12月2日，20歲的小徐（化名）在家人的陪伴下，驅(qū)車(chē)一百多公里，從金華趕到四省邊際中心醫(yī)院（衢州市人民醫(yī)院）。次日，他在病房治療室完成鞘內(nèi)注射治療，用時(shí)僅需十余分鐘。

一歲不到，他被診斷為罕見(jiàn)的脊髓性肌萎縮癥

2002年11月，小徐出生在衢州市龍游縣。幾個(gè)月后，他被診斷為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

這是一種罕見(jiàn)的遺傳病，患者先是雙下肢乏力，再逐漸擴(kuò)展到手足，慢慢影響吞咽和呼吸，嚴(yán)重時(shí)會(huì)直接導(dǎo)致死亡。對(duì)患者來(lái)說(shuō)，及時(shí)診斷、治療是決定生存和生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素。

當(dāng)時(shí)醫(yī)生斷言小徐活不過(guò)6歲。這在20年前不是危言聳聽(tīng)。當(dāng)時(shí)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，SMA患者平均壽命只有18個(gè)月，這是一種至今都無(wú)法攻克的罕見(jiàn)病，而小徐在很早就收到過(guò)病危通知書(shū)。

由于沒(méi)有肌肉力量的支撐，小徐大部分的骨骼被擠壓變形。體重不足40公斤的他，幾年前，因?yàn)榧怪鶄?cè)彎，靠著打進(jìn)身體里的37枚鋼釘，才勉強(qiáng)能在輪椅上坐穩(wěn)。

“對(duì)常人來(lái)說(shuō)，散步很平常，而對(duì)這些患者而言，卻是一輩子的夢(mèng)想。你輕松地抬頭挺胸，他們卻要忍受鋼釘鉆骨之痛?！贬橹菔腥嗣襻t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師王傳劉說(shuō)。

醫(yī)護(hù)人員迎難而上，十分鐘完成高難度鞘內(nèi)注射

2019年2月，全球首個(gè)治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉注射液在我國(guó)成功上市。據(jù)今年8月最新發(fā)布的《中國(guó)SMA患者生活質(zhì)量研究》顯示，整體而言，患者使用諾西那生鈉注射液后，日常自主活動(dòng)明顯改善，生活質(zhì)量明顯提高。

該藥采用鞘內(nèi)注射，也就是通過(guò)腰椎穿刺，把藥物直接注射到椎管中，通過(guò)腦脊液循環(huán)把藥物運(yùn)輸?shù)街袠猩窠?jīng)系統(tǒng)，發(fā)揮治療作用。

一切看起來(lái)都很順利，但小徐的治療之路并沒(méi)有這么容易。

最初，這種特效藥每針高達(dá)70萬(wàn)元，讓無(wú)數(shù)需終生治療的患者望而卻步。好在兩年后，2021年12月3日，諾西那生鈉注射液以每支3.3萬(wàn)元價(jià)格被納入國(guó)家醫(yī)保目錄，受益于此，小徐每次僅需支付1000余元。

而在價(jià)格之外，如何完成注射則是一個(gè)更大的挑戰(zhàn)。

“有風(fēng)險(xiǎn)，整個(gè)過(guò)程會(huì)很繁瑣?！蓖鮽鲃⒄f(shuō)。

鞘內(nèi)注射是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的基本操作，本身并沒(méi)有多大難度。但由于小徐長(zhǎng)年疾病導(dǎo)致脊椎側(cè)彎，椎管變得彎彎曲曲，還有37枚鋼釘橫亙其中，這讓原本并不復(fù)雜的注射治療變得十分困難。

今年年初，受疫情影響，小徐難以外出接受治療。衢州市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任楊銘接到求助電話(huà)后，與王傳劉分析小徐的病情，決定迎難而上，直面挑戰(zhàn)。

兒科、超聲科、神經(jīng)內(nèi)科等多位專(zhuān)家進(jìn)行通力協(xié)作，制定“超聲定位”治療方案。在兒科主任醫(yī)師龔敏、超聲科副主任醫(yī)師劉慶華和神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的協(xié)同下，在主治醫(yī)師張承亮的超聲引導(dǎo)下，順利為小徐完成鞘內(nèi)注射。

“這是小徐第三次來(lái)市人民醫(yī)院接受鞘內(nèi)注射，這次，我們只用了十來(lái)分鐘，較之前的兩次，效率大大提高。”王傳劉說(shuō)，做完鞘內(nèi)注射后，小徐當(dāng)天下午就出院了。在爺爺?shù)呐惆橄?，可以回到學(xué)校繼續(xù)他的學(xué)習(xí)生活。

向上而生的堅(jiān)強(qiáng)

“身體桎梏了他，他就用自己的精神力量一次一次打開(kāi)枷鎖?！蓖鮽鲃⒂X(jué)得，這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的孩子帶給了他極大的震撼。

因?yàn)槊刻鞂?xiě)字，小徐身體最有力氣的部位只有右手手指，但也只能握住一支筆，即便是像翻書(shū)這樣的動(dòng)作，對(duì)他來(lái)說(shuō)也很難完成，需要家人在旁邊協(xié)助。

“我沒(méi)有什么可以再失去了，不妨賭一把，堅(jiān)持學(xué)習(xí)，來(lái)?yè)Q一個(gè)有希望的人生?！蓖ㄟ^(guò)配合治療，小徐不僅打破了醫(yī)生當(dāng)年的斷言，還堅(jiān)持在家自學(xué)，完成了初中、高中的學(xué)業(yè)，獲得過(guò)不少?lài)?guó)家級(jí)、省級(jí)、市級(jí)榮譽(yù)。2019年，小徐被評(píng)為“最美衢州人”十大年度人物。今年，他考入了金華職業(yè)技術(shù)學(xué)院醫(yī)學(xué)院中藥學(xué)專(zhuān)業(yè)，圓了大學(xué)夢(mèng)。

如今，小徐在注射脊髓性肌萎縮癥的治療藥物后身體好轉(zhuǎn)，被醫(yī)生“批準(zhǔn)”回歸課堂，這讓他欣喜不已。往后每四個(gè)月一次的注射治療，小徐也不再需要長(zhǎng)途奔波。

而每次治療前，王傳劉都會(huì)預(yù)先幫助小徐辦妥入院和注射準(zhǔn)備、預(yù)約醫(yī)生，盡量縮短住院時(shí)間。這是醫(yī)者仁心的體現(xiàn)，也是市人民醫(yī)院“打造37℃最有溫度的醫(yī)院”的縮影。

“衢州市人民醫(yī)院的醫(yī)生們，不畏懼困難，迎難而上，多方合作，成功注射。想患者所想，急患者所急，解患者所難，謝謝各位醫(yī)生！”這是小徐爺爺寫(xiě)給王傳劉的微信，感激之情溢于言表。